Отношение к людям, живущим с ВИЧ, какое оно было, есть и будет?

До сих пор в обществе в отношении этого заболевания до конца не изжиты стигма и дискриминация. А между тем, как считает председатель республиканского ННО Ishonch va Hayot Сергей Учаев, для того чтобы предотвратить эпидемию ВИЧ, необходимо изменить отношение общества к этому заболеванию и к людям, которые с ним столкнулись.

Сам Сергей — человек с открытым статусом ВИЧ. Он столкнулся с этим заболеванием 23 года назад и тогда решил, что жизнь закончена. А сегодня он является примером того, что с этим заболеванием можно жить, вести активный образ жизни, создавать семью и так далее.

— С ВИЧ-инфекцией я столкнулся в 27 лет. К сожалению, у меня в прошлом был опыт употребления наркотиков и, скорее всего, заражение произошло через шприц. Диагноз мне поставили в 2000 году. До этого у меня было обращение в медицинское учреждение в связи с моей наркотической зависимостью и там у меня взял тест на ВИЧ. А потом участковый врач приходила ко мне еще несколько раз, чтобы взять кровь на анализ и боялась сказать для чего. В конечном итоге мне дали направление в городской центр СПИД, где перед постановкой на учет у меня была очень интересная консультация, когда главврач сказал мне: “Я твой адвокат и я твой прокурор. Имей ввиду, Сергей, что теперь ты несешь уголовную ответственность за распространение ВИЧ-инфекции по статье 113 Уголовного кодекса РУз”.

Конечно, у меня, как и у всех людей, столкнувшихся с такой ситуацией, был период принятия диагноза, проживания, осознания всего этого, на это ушло полгода. В первый момент я просто поставил крест на своей жизни, у меня пропал к ней интерес. Но прошло какое-то время, и я увидел, что вроде все нормально и я живой. Я решил, что нужно пойти в Центр СПИД, пообщаться с врачом, который знает суть проблемы. Тогда в Центре СПИД работала врач-инфекционист Маргарита Ивановна Давидян (ее, к сожалению, сейчас уже нет), которая буквально всех ВИЧ-инфицированных знала в лицо (тогда их в республике было не более 500 человек). Она была как мама для нас и у нее был ко всем человеческий подход, с ней можно было пообщаться, поделиться проблемами. И именно благодаря ей многие сохранили свои жизни. Также на тот момент на базе Республиканского центра СПИД начали свою работу программы по снижению вреда от наркотиков, там организовалась группа ребят, которые так же, как и я, обращались за помощью, раз в полгода они проходили лечение в Центре СПИД. Здесь был открыт Кабинет доверия по работе с наркопотребителями и меня туда пригласили как волонтера в качестве равного консультанта.

Антиретровирусной терапии (АРВТ) на тот момент еще не было, да и вообще, был дефицит информации об этом заболевании, не так развит Интернет. Думаю, толчком к тому, что я стал активно сотрудничать с Центром СПИД и потом инициировал создание ННО стало то, что мне было больно от того, что я столкнулся с этим заболеванием, от отсутствия информации. Если бы я был информирован как себя защитить, то может быть этого не случилось в моей жизни. И я хотел, чтобы такого не случилось с другими, чтобы у них была правильная информация и возможность себя защитить. И мы видим, что на сегодняшний день те программы по профилактике ВИЧ, которые были начаты еще в 2000-х годах показали себя положительно и сегодня среди ключевых групп инфекция приостановлена. То есть сегодня картина очень сильно поменялась.

Сергей, Вы сразу же открыли свои статус?

— Да, как только стал волонтером, сразу открыл свой статус, потому что считал, что нет смысла что-то скрывать, несмотря на то что в то время существовала стигма не только в обществе, но и среди профессионального сообщества, среди врачей. Пациентам с ВИЧ-статусом нередко отказывали в хирургическом вмешательстве, в приеме в какие-то профильные медучреждения. Но я подумал, а как иначе с этим бороться, если мы будем говорить о каком-то человеке в третьем лице, а зачастую даже профессиональное сообщество не имеет представления, как выглядит этот человек. Ведь из-за предыдущих информационных компаний, публикаций, картинок с черепом, костями, названием ВИЧ “чумой XX века” и прочими страшилками сложилось весьма неправильное представление и об этом заболевании о людях с ВИЧ. А когда перед аудиторией появляется адекватный, на вид здоровый человек, который еще и читает лекции и что-то рассказывает специалистам — это совсем другой эффект.

Были конечно и казусы, когда мы приходили читать лекции в медицинском учреждении, а до нашей лекции была дискуссия и кто-то просто предлагал изолировать всех ВИЧ-инфицированных от общества. И тут после лекции они узнают, что я сам ВИЧ-положительный человек. Это помогало самим специалистам переосмыслить свое отношение к нам, это помогло мне увидеть в целом картину восприятия общества и изменить ее. И еще скажу, что открытие статуса помогло мне во взаимодействии с близкими, друзьями. Я не хотел ничего скрывать, потому что чувствую себя не комфортно, когда есть какие-то секреты от родных. Для меня было важно это озвучить и не важна была реакция человека. Конечно, я обращал внимание на дальнейшее наше взаимоотношение с тем или другим человеком. Кто-то отдалился, кто-то, наоборот, стал ближе. Родные, конечно, восприняли все это нормально, они всячески поддерживали меня.

АРВТ я начал принимать в 2008 году, на тот момент у меня стал очень низкий уровень иммунитета, была резкая потеря веса, частые простуды. Был период, когда я переболел туберкулезом. Но долго шел к тому, чтобы начать терапию, потому что мне было не совсем комфортно, так как прием АРВТ требует определенного режима, отношения к своему образу жизни, здоровью. Но пришло понимание, что других вариантов сохранить свою жизнь нет. На сегодняшний день у меня неопределяемая вирусная нагрузка, то есть фактически я не являюсь источником заражения, я веду активный образ жизни, занимаюсь спортом, общественной работой, у меня есть семья, жена, кстати, ВИЧ-положительная и тоже с открытым статусом, также вовлечена в работу нашей организации, активно работает в женских проектах. У нас есть 16-летний сын.

На протяжении многих лет вы возглавляете ННО Ishonch va Hayot. Как появилась ваша организация?

— Думаю, что в ней была острая необходимость. Как я уже говорил, в те годы было очень мало информации о ВИЧ, и тем более было мало организаций, которые могли бы тогда помочь тем, кто столкнулся с этим заболеванием. И как раз тогда начались программы профилактики передачи ВИЧ-инфекции среди ключевых групп населения и в процессе их реализации началось выявление людей, живущих с ВИЧ. И именно тогда инициативной группой людей, в которую вошел и я, и была создана наша организация и при поддержке UNAIDS (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД) мы зарегистрировались, и нас поддержало и Министерство здравоохранения, и Республиканский Центр СПИД. Такая организация нужна была еще и потому, что проблему изнутри (в данном случае проблему ВИЧ) можно узнать только взаимодействуя с самими представителями этих групп. Также это было и одно из требований проекта Глобального фонда по ВИЧ/СПИДу, туберкулезу и малярии, который наша страна реализует с 2003 года и по сей день при поддержке Фонда — вовлечение представителей сообществ, затронутых этими заболеваниями. И именно благодаря этому стала формироваться наша инициативная группа.

Какова ваша основная деятельность?

— Наше ННО — это организация, которая объединяет людей, живущих с ВИЧ, и их близких. Она была зарегистрирована как городская в декабре 2003 года, и с тех пор мы реализуем различные программы в поддержку людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) – это консультации по принятию диагноза, по жизни с ВИЧ, прием АРВТ, постановка на учет, соблюдение приверженности к лечению, внимательное отношение к своему здоровью,  социальная реабилитация и интеграция в общество. Наша деятельность направлена на ключевые группы населения с повышенным риском к ВИЧ-инфекции, среди которых мы проводим экспресс-тестирование. За время существования нашей организации было реализовано более 20 крупных проектов. Только на сегодняшний день мы реализуем 6 проектов. Это проект Глобального фонда по женщинам и подросткам, проект по быстрому тестированию среди ключевых групп населения с помощью экспресс-тестов через слюну, при поддержке USAID реализуется проект “ВИЧ/СПИД и права человека”, в рамках которого оказывается юридическая помощь и сопровождение ЛЖВ, попавших в сложную жизненную ситуацию. Также мы реализуем проект по документированию нарушения прав ЛЖВ и ключевых групп населения. Поэтому могу сказать, что наша деятельность весьма широкого формата.

Свою деятельность мы осуществляем на базе Городского центра СПИД, где у нас есть консультанты. В офисе нашей организации созданы закрытые группы взаимопомощи для ЛЖВ. Здесь люди могут собираться, делиться своими историями, опытом, проблемами. Придя на такие группы, человек понимает, что он не одинок, он может открыто поделиться своими проблемами. У нас есть психиатр, нарколог, которые могут оказать психологическую и терапевтическую помощь. Мы готовим социальных работников и равных консультантов, которые непосредственно взаимодействую с пациентами по принципу “равный – равному”. Это помогает лучше выстраивать диалог, убирает границы и помогает и нам и врачам коммуницировать и взаимодействовать с пациентами. Ну и конечно представители нашего сообщества взаимодействуют с лицами, принимающими решения на уровне правительства, на местах, на уровне районов для того, чтобы государственные служащие понимали суть проблемы, чтобы не демонизировали это заболевание. Мы стараемся инициировать и законодательные инициативы. Вообще важно отметить, что если рассматривать на сегодняшний день ВИЧ-инфекцию, то здесь только 20–30% — вопрос здравоохранения, а все остальное – это социальная составляющая, то есть очень часто люди, столкнувшиеся с ВИЧ, нуждаются не столько в лечении, сколько в социальной помощи.

Кто сегодня является вашими стратегическими партнерами?

— Министерство здравоохранения, Республиканский и городские центр СПИД, городское и районные управления здравоохранением, Республиканская служба санитарно-эпидемиологического надзора и общественного здоровья, Ташкентский городской центр фтизиатрии и пульмонологии, так как туберкулез это одно и сопутствующих заболеваний, для ЛЖВ. Поэтому нам очень важно сохранять программы профилактики туберкулеза. Мы планируем выходить и на областные отделения здравоохранения. Также у нас есть и Международные партнеры — это UNICEF (Детский фонд ООН), UNAIDS (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД), то есть мы фактически взаимодействуем со всеми основными агентствами ООН, также с ВОЗ, программой развития ООН — UNDP, Некоммерческий фонд по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом и инфекционными заболеваниями “СПИД Фонд Восток-Запад” AFEW и другие.

Не так давно ваше ННО получило статус республиканской организации. Что изменится с появлением этого статуса в вашей работе?

— Да действительно, 24 октября этого года наша организация получила статус республиканской и это конечно, расширяет наши возможности. За время существования нашей организации у нас накопилось очень много наработок и реализованных проектов и программ, разработаны различные руководства и методологии, которые прошли апробацию на уровне города Ташкента. А республиканской статус организации позволит нам имплементировать эти программы по всей республике, так как и в регионах такая поддержка ВИЧ необходима. У нас уже сейчас есть свои филиалы в трех городах, помимо Ташкента — это Наманган, Навои и Фергана. Также идет работа по открытию филиала в Самарканде. В будущем конечно мы хотим открыть филиалы во всех регионах страны, чтобы мобилизовать сообщество и активизировать работу по оказанию помощи людям, живущим с ВИЧ, так как пока еще в этом есть потребность. Новый статус дает нам и больше возможности в привлечении к себе внимания международного и экспертного сообщества.

Одним из направлений вашей работы является информирование населения о ВИЧ для того, чтобы у них было правильное представление об этом заболевании и чтобы не было стигмы и дискриминации. Скажите, с годами как-то меняется эта ситуация?

— Конечно. Я не хочу сказать, что это только наша заслуга. Это заслуга многих. И считаю, что ситуация изменилась и на сегодняшний день как минимум ни одно медицинское учреждение не откажет в приеме наших пациентов и это очень важно. В профессиональном сообществе ситуация изменилась однозначно, отношение к людям с ВИЧ поменялось. В целом в обществе реакция стала адекватная. Конечно, иногда еще встречаются публикации в СМИ, когда демонизируют это заболевание. И думаю, это из-за неопытности журналистов и из стремления привлечь интерес к изданию. Но мы стараемся работать и над этим, проводим тренинги для журналистов, потому что хотим, чтобы была правильная и грамотная информация, так как от этого зависит мнение общества.

Но пока еще отношение общества мешает лечению ВИЧ-инфекции?

— Здесь, наверное, правильней будет сказать, что мешает не лечению, а профилактике, потому что люди просто не владеют правильной информацией об этом заболевании. Сегодня ВОЗ относит ВИЧ-инфекцию к хроническим заболеваниям. Да, это заболевание неизлечимо, но хорошо контролируемо.

Научно обосновано и доказано рядом исследований, что если ВИЧ-инфицированный человек следит за своим здоровьем, принимает АРВТ, то качество его жизни улучшается и он становится безопасным для своего партнера в случае, если это дискордантная пара (пара, в которой, один партнер является ВИЧ-отрицательным, а другой – ВИЧ-положительным). Ранее начало АРВТ позволяет подавить вирусную нагрузку и сохраняет иммунитет людей, живущих с ВИЧ. Но из-за отношения общества люди даже не всегда готовы самостоятельно пойти и сдать тест на ВИЧ, открыто об этом сказать, так как у окружающих возникает к ним сразу масса вопросов, неправильное понимание ситуации, и первой реакцией обычно становится осуждение.   То есть демонизация этого заболевания приводит к стигме, дискриминации. И вот из-за такого отношения общества мы нередко сталкиваемся с поздним обращением, когда человек не знает о том, что у него ВИЧ-инфекция, у него развиваются СПИД-ассоциированные заболевания и он попадает в лечебное учреждение уже в терминальной (тяжелой стадии). Его гоняют из клиники в клинику не понимая, что с ним, не могут поставить ему точный диагноз, пока не сделают ему анализ на ВИЧ.

Поэтому что для того, чтобы предотвратить эпидемию ВИЧ, нам нужно изменить отношение общества, нужно, чтобы люди понимали, что если человек сдает анализ на ВИЧ, то это нормальное поведение, правильное отношение к своему здоровью. Так что есть еще потребность в работе с населением именно по вопросам тестирования на ВИЧ, толерантного отношения к ЛЖВ, нужно чтобы люди понимали, что если у человека ВИЧ, то это не значит, что он вел неправильный образ жизни и, что это может произойти с каждым из нас. И реальные истории людей, живущих с ВИЧ – яркое тому подтверждение.

Тут сразу возникает вопрос — сегодня многие часто путают понятия ВИЧ-инфицированный и больной СПИДом и думают, что это одно и то же?

— ВИЧ-инфекция — это вирус иммунодефицита человека, те есть это внешне и внутренне обычно здоровый человек, у которого есть в организме ВИЧ, который может со временем развиваться. Но сегодня новые методы лечения — АРВТ помогает блокировать развитие ВИЧ-инфекции. Если же человек не принимает АРВТ, то иммунитет падает и формируется стадия СПИДа — это уже синдром приобретенного иммунодефицита, то есть если простыми словами, то на фоне пониженного иммунитет у человека начинают развиваться другие заболевания – инфекционные и не инфекционные. Либо, если у него уже есть какие-то хронические заболевания, то они прогрессируют на фоне иммунодефицита, то есть организм такого человека не способен бороться с инфекциями, с которыми организм обычного человека легко справляется. Поэтому совершенно неправильно, когда между понятиями ВИЧ-инфицированный и больной со СПИД ставят знак равенства. На сегодняшний день люди с ВИЧ, принимающие АРВТ живут активной, полноценной жизнью, создают семьи, то есть они живут как все обычные люди.

Какова вообще на сегодняшний день ситуация с ВИЧ в стране? Что изменилось за эти годы?

— На сегодняшний день по информации Министерства здравоохранения в Узбекистане по данным на 1 января 2022 года количество зарегистрированных больных ВИЧ составляет 45 тысяч человек. При этом у 74,3% пациентов, зарегистрированных в прошлом году, подозревается заражение половым путем. Также хочу сказать, что более 50% ЛЖВ принимают АРВТ за счет государства, тогда как изначально эти программы лечения поддерживались Глобальным фондом. При этом стоит отметить, что и АРВТ с годами меняется и если раньше человеку нужно было принимать в день по несколько таблеток, то сегодня АРВТ может состоять из одного препарата. То есть наука не стоит на месте и эти препараты постоянно совершенствуются. Они становятся более комфортными, вызывают меньше побочных эффектов.

Вертикальный путь передачи (от матери к ребенку) у нас в республике сведен практически к минимуму – не более 2%, и то это случается, когда женщина поздно обратилась к врачу. Если же женщина с ВИЧ следит за своим здоровьем, вовремя встает на учет в женскую консультацию, принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации врача, то передача ВИЧ от матери к ребенку сводится к нулю. Отрадно отметить и то, что меняется законодательная база, и только за последние годы было принято несколько ключевых законодательных актов. Это постановление Президента РУз “О мерах по дальнейшему совершенствованию системы противодействия распространению заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека в республике Узбекистан” от 25.02.2018 года, постановление Кабинета Министров “Об утверждении Концепции системных пропагандистских мероприятий по борьбе с распространением инфекции вируса иммунодефицита человека в Республике Узбекистан, проводимых при активности молодежи” от 21.02.2022 года и др.

А как изменить отношение общества?

— Нужна системная и регулярная работа с обществом. У нас, например, на этот счет есть определенные стратегические планы — провести оценку индекса стигмы в обществе по результатам которой мы сможем увидеть основные болевые точки, над которыми нам стоит работать. Необходима и работа с законодательством — изменение, дополнение или исключение каких-то стигматизирующих статей в Уголовном и Административном кодексах. И конечно нужна активная работа со СМИ и ключевыми министерствами и ведомствами. То есть необходим  комплексный подход. И только тогда, когда общество научится принимать людей с ВИЧ правильно, только тогда многие из них смогут жить с открытым лицом, не боясь за себя и своих близких.