Девушки в Узбекистане являются примером приверженности лечению ВИЧ

Азиза, 19-летняя девушка из Узбекистана, вспоминает день, когда узнала о своем ВИЧ-статусе:

«Я до сих пор помню страх и боль, когда родители сообщили мне, что я живу с ВИЧ. Один ошеломляющий вопрос мучил меня — зачем мне жить?  Мне было всего 14 лет. В тот момент я пыталась понять: есть ли в моей жизни хоть что-то, ради чего стоит идти вперёд? Все казалось мрачным, бесцветным и пустым». Сегодня Азиза является вдохновляющим примером для других подростков и молодежи, переживающих тот же опыт, и это благодаря группам взаимопомощи, поддерживаемым ЮНИСЕФ.

В возрасте 14 лет Азиза стала одной из детей, живущих с ВИЧ в Узбекистане, где на тот момент число таких случаев продолжало расти. В стране ежегодно регистрируется 4 000 новых случаев ВИЧ, и  на молодежь приходится один из четырех новых случаев¹. В то же время имеются серьезные проблемы с приверженностью лечению среди этой возрастной группы.

Она вспоминает шок и растерянность, которые испытала, услышав диагноз:

«… у меня возникало множество вопросов. Я чувствовала себя потерянной, сбитой с толку и не знала, где ответы. Неопределенность была подавляющей, и мне было трудно найти кого-то, кто мог бы мне помочь».

История Азизы — далеко не редкость не только в Узбекистане, но и во всем регионе Европы и Центральной Азии. Только в 2023 году в регионе ежедневно заражались ВИЧ около 20 детей и подростков, в результате чего общее число живущих с ВИЧ достигло 33 000². Число детей и подростков с ВИЧ растет, но охват лечением снижается: доля получающих антиретровирусную терапию (АРТ) снизилась с 89% в 2018 году до 73% в 2023 году³. По оценкам, в 2023 году болезни связанные со СПИДом, унесли жизни 760 детей и подростков, при этом дети младше 10 лет составили 84%  этих случаев⁴.

Пробелы в соблюдении режима лечения в Узбекистане связаны, в частности, с низким уровнем знаний о ВИЧ. Согласно результатам Мультииндикаторного кластерного обследования (МИКС), проведенного в Узбекистане в 2022 году, лишь 10% девушек и молодых женщин в возрасте 15–24 лет обладают комплексными знаниями о ВИЧ; среди подростков  в возрасте 15–19 лет этот показатель составляет всего 6,5%⁵.

Другие факторы, которые препятствуют лечению: исследование, проведенное ЮНИСЕФ и Республиканским центром по борьбе со СПИДом в 2021 году, выявило, что девушки  в возрасте 15–18 лет, живущие в городах, чаще всего пропускали плановые консультации в центрах по борьбе со СПИДом. Среди причин они называли страх стигматизации (29%), нехватку финансовых средств для посещения центров (14%), ограничения со стороны родителей/опекунов на контакт с центрами (7%) и нахождение вне дома (7%).⁶

Азиза и другие подростки, живущие с ВИЧ, также сталкиваются с политикой, которая криминализирует передачу ВИЧ и устанавливает слишком высокий возраст согласия на получение услуг по ВИЧ - 18 лет.  Хотя тестирование на ВИЧ в Узбекистане должно быть добровольным, анонимным и конфиденциальным, существуют как случаи, так и нормативные положения об обязательном и принудительном тестировании для отдельных групп населения, включая людей, употребляющих инъекционные наркотики, и лиц, представляющих интимные услуги за вознаграждение.

Для подростков доступ к услугам — это не только логистическая проблема, но и эмоциональное испытание. Они нуждаются в поддержке, понимании и участии, но вместо этого часто сталкиваются со стигмой и изоляцией. Например, в ответах на вопросы МИКС 2022 года, 76% женщин в возрасте 15–49 лет заявили, что детям, живущим с ВИЧ не следует учиться в одной школе с другими детьми.

Структурные барьеры, такие как длительное ожидание в клиниках, сложности с записью на прием, проблемы с транспортом и опасения по поводу конфиденциальности, усугубляют ситуацию и снижают уровень приверженности лечению. Подростки также могут сталкиваться с психоэмоциональными трудностями и сложными схемами лечения, а их опекуны во многих случаях не обладают необходимыми знаниями, навыками и ресурсами для их поддержки в соблюдении режима лечения.

Устранение пробелов в доступе к лечению и соблюдении режима лечения ВИЧ

Соблюдение правил лечения ВИЧ у детей и подростков имеет решающее значение. Она повышает вероятность достижения подавления вируса — снижения количество вируса ВИЧ в крови до неопределяемого уровня, что жизненно важно для их здоровья и почти полностью устраняет риск передачи вируса другим.

С целью устранения существующих пробелов в доступе к лечению ВИЧ и соблюдении режима терапии среди подростков ЮНИСЕФ внедрил в Узбекистане индивидуальные и ориентированные на потребности подростков подходы. ЮНИСЕФ поддерживает группы взаимопомощи, обучая волонтеров и консультантов-сверстников, а также создавая безопасные и инклюзивные пространства для подростков. В столичном городе Ташкенте эти группы ежегодно охватывают около 100 подростков, способствуя снижению стигмы и  социальной изоляции, а также расширяя возможности получить необходимую помощь и поддержку.

«Я до сих пор помню день, когда в медицинском центре познакомилась с девушкой своего возраста, и тот день изменил мою жизнь», — рассказывает Азиза. «Она познакомила меня с замечательными группами взаимопомощи для детей и подростков, живущих с ВИЧ, организованных ННО "Ишонч ва Хаёт". Я начала участвовать в этих встречах и впервые почувствовала, что меня по-настоящему понимают. Мы делились своими историями, поддерживали друг друга и оставались рядом в самые трудные моменты.

Впервые я не чувствовала себя одинокой. Каждая встреча давала мне силы смотреть в будущее с надеждой. Я поняла, что моя жизнь имеет смысл. Обсуждения, образовательные сессии и консультации сверстников помогли мне учиться и развиваться. Я приобрела не только знания о ВИЧ, но и стойкость, принятие себя и смелость бороться со стигмой».

Благодаря такому подходу Азиза и другие девушки смогли принять свой ВИЧ-статус, соблюдать правила лечения, а заначит и снизить вирусную нагрузку и предотвратить дальнейшую передачу ВИЧ. В случае с Азизой это также дало ей навыки, необходимые для того, чтобы стать борцом за лечение ВИЧ в Узбекистане, мотивируя и поддерживая других людей, живущих с ВИЧ. Сейчас ей 19 лет, она учится в университете, продолжает посещать группы взаимопомощи и помогает тем, кто только начинает свой путь.

«Сегодня я принимаю себя. Я чувствую себя сильной и более мотивированной, чем когда-либо, чтобы соблюдать режим лечения. Я так счастлива — моя вирусная нагрузка не определяется, и это дает мне надежду на будущее», — с уверенностью говорит она, улыбаясь.

Благодаря активной работе ЮНИСЕФ и его партнёров, в 2021 году был принят Национальный клинический протокол по уходу и лечению детей и подростков, живущих с ВИЧ. Он является частью усилий государственной стратегии, направленной на профилактику ВИЧ среди подростков и улучшению доступа к лечению, а также приверженности к нему.

Для усиления потенциала врачей общей практики в области ВИЧ ЮНИСЕФ поддержал обучение по интегрированному ведению болезней детского возраста (ИВБДВ) путем включения соответствующего модуля в учебные программы подготовки медицинских кадров. ЮНИСЕФ оказал содействие созданию национальной команды тренеров по педиатрической помощи при ВИЧ для улучшения ранней диагностики и быстрого доступа к лечению и уходу за детьми, живущими с ВИЧ. ЮНИСЕФ и Республиканский центр по борьбе со СПИДом в сотрудничестве разработали Руководство по социальной работе с детьми и подростками, живущими с ВИЧ. В рамках данной инициативы было обучено 120 психологов и специалистов службы СПИДа по всей стране для оказания специализированной помощи детям и подросткам.

Деятельность ЮНИСЕФ в Узбекистане выходит за рамки медицинского вмешательства — она дает надежду таким девушкам, как Азиза, помогая им преодолеть стигму и поверить в свое будущее. Для многих эта поддержка означает достоинство, стойкость и возможность прожить жизнь, наполненную смыслом.

ЮНИСЕФ