Как одно мобильное приложение способно изменить жизнь людей, затронутых туберкулезом, в Узбекистане

29 ноября 2024 года под эгидой РННО "ISHONCH VA HAYOT" состоялась пресс-конференция, посвященная официальному запуску платформы OneImpact CLM в рамках борьбы с туберкулезом. За круглым столом собрались представители сообщества затронутые ТБ, организации гражданского общества ННО, Министерства здравоохранения Республики Узбекистана, службы СПИД, фтизиатрии, СЭС, Ассоциация Махлей,  НАННОУЗ, Офис Омбудсмена, ЮНЭЙДС.

Помимо презентации платформы OneImpact, организаторы поставили себе целью также познакомить участников с результатами ключевых исследований и обсудить возможности для улучшения управления в сфере борьбы с туберкулезом в Узбекистане. В связи с этим Председатель правления РННО "ISHONCH VA HAYOT" Сергей Учаев открыл конференцию докладом о Мониторинге закупок АРВ-препаратов и препаратов для лечения вирусного гепатита С и мультирезистентного туберкулеза (МЛУ-ТБ) в республике Узбекистан. Это базовое исследование, проведенное в 2024 году "ISHONCH VA HAYOT" при поддержке ННО "MADAD", предоставляет информацию о текущих механизмах закупок, выявляет барьеры для мониторинга обеспечения и законодательные барьеры, ограничивающие доступ к генерическим препаратам. Кроме того, в докладе были сформулированы рекомендации для улучшения системы обеспечения пациентов жизненно важными препаратами. Для его подготовки были использованы данные из отчетов государственных организаций (Служба СПИДа, Республиканский центр фтизиатрии и пульмонологии и НИИ Вирусологии), материалов законодательства, протоколов лечения, публикаций в СМИ, а также обращений представителей сообществ в ННО и обращений, зафиксированных в системе REAct.

«Четвертый год мы документируем кейсы о нарушении прав и об ограничениях в доступе к медикаментам внутри учреждений либо социальными и силовыми структурами. Социальная составляющая – играет особую роль. Она либо содействует приверженности приему препаратов, либо наоборот создает барьеры» - прокомментировал ситуацию председатель "ISHONCH VA HAYOT" Сергей Учаев.

По результатам мониторинга были сделаны выводы об эпидемиологической ситуации в стране, эффективности законодательно-правовой базы, актуальности протоколов лечения, общей доступности лекарств и финансирования программ для профилактики, диагностики и лечения ВИЧ, ВГС и МЛУ-ТБ.

Комментируя рекомендации по использованию централизованных закупок через международные агентства, Сергей добавил: «До настоящего времени 20% финансирования зависит от международных партнеров. И, к сожалению, сейчас мы не говорим об усилении потенциала местных управлений по закупкам, поскольку это потребует больше времени, финансовых и человеческих ресурсов. Однако, это неотвратимо. Если завтра изменится геополитика и глобальный фонд "уйдет", стране все равно придется самостоятельно решать этот вопрос».

Далее слово было передано координатору программ "ISHONCH VA HAYOT" Акмалю Алиеву, который преступил к ключевой части конференции – презентации цифровой платформы OneImpact CLM. Это приложение было разработано при финансовой поддержке STOP TB Partnership", чтобы помочь людям, затронутым туберкулезом, повысить осведомленность о своих правах, получить доступ к необходимой помощи и привлечь внимание к существующим проблемам. Сейчас OneImpact используют в 21 стране мира. В Узбекистане приложение уже работает в тестовом режиме и доступно для скачивания на устройства с операционной системой Android в некоторых регионах страны.

«Мониторинг силами сообщества – это процесс, через который люди, затронутые туберкулезом, получают возможность активно участвовать в жизни сообщества, свободного от стигмы, и иметь доступ к качественным услугам по уходу и лечению. Это не оценка вклада работников здравоохранения в ответ на туберкулез! Мы ничего не оцениваем, а просто хотим вовлечь представителей сообщества, чтобы вместе решать проблемы» - уточнил для участников конференции Акмаль Алиев.

Функционал платформы обрабатывает четыре основных группы обращений: это сообщения о барьерах в доступе к медицинским и поддерживающим услугам, сообщения о нарушении прав человека и дискриминации, и обнаружение случаев связанной с туберкулезом стигмы.

«Нам позволили полностью адаптировать эту платформу под Узбекистан. Сказали, это ваша страна, вы знаете ситуацию лучше, пожалуйста, обсуждайте и вносите необходимые изменения. Поэтому мы открыты к диалогу, и ежеквартально будем проводить встречи, чтобы обсудить, что работает, что не работает, что нужно добавить или убрать» - поделился Акмаль.

Данные, собранные благодаря OneImpact, будут обрабатываться и ежеквартально передаваться представителям Национальной программы по борьбе с туберкулезом (НТП) и "STOP TB Partnership". Акмаль уточнил: «Без поддержки НТП вряд ли от приложения будет большая польза. Поэтому в скором времени мы постараемся решить этот вопрос, чтобы можно было реагировать на полученные через платформу сообщения».

Более подробно об опциях и разделах приложения рассказал IT-специалист РННО "ISHONCH VA HAYOT" Андрей Бóбер. Помимо полезных статей и законопроектов, пользователи могут найти на платформе адреса ближайших к ним медицинских учреждений (ТБ-диспансеры и службы) и дружественных организаций, форум для общения между участниками сообщества и прямого контакта с социальными работниками, полезные опросы и анкеты.

Затем участники конференции задали вопросы и дали обратную связь о платформе OneImpact. Так, главный специалист КСЭБ и ОЗ при Министерстве здравоохранения РУз Клара Раджапбаева предложила разместить на платформе основные директивные документы, постановления и текст закона «О защите населения от туберкулеза» для большей осведомленности населения о своих правах и возможностях. Представитель Ташкентского городского центра по борьбе со СПИДом Зубайдулло Ризаев задал вопрос о защите персональных данных в приложении. А врач Отабек Хайталиев из Ташкентского городского центра фтизиатрии и пульмонологии назвал OneImpact «социальной сетью для больных», отметил, что с его помощью можно улучшить приверженность к лечению среди пациентов и предложил создать ознакомительные брошюры для информирования о платформе работников медицинских учреждений. Отдельно участники дискуссии обсудили возможность оставлять оценки и отзывы об отдельных врачах: создаст ли это здоровую конкуренцию или ополчит специалистов против платформы и ее создателей.

После презентации участникам круглого стола были представлены ключевые результаты Отчета по управлению в сфере туберкулеза за 2024 год, собравшего данные из 21 страны мира, включая Узбекистан. Этот отчет стал вторым, организованным НТП совместно с гражданским обществом. В нем была произведена оценка программ борьбы с туберкулезом по пяти ключевым параметрам в каждой из четырех категорий: прозрачность, инклюзивность, правовые рамки и эффективность процессов.

В ходе конференции подробно были рассмотрены именно результаты отчета по Узбекистану. Так, в категории «Прозрачность» была установлена необходимость размещения на сайте НТП обновленных протоколов лечения, открытых данных бюджета организации и аудиторских проверок, а также счетчик количества выявленных случаев заражения туберкулезом в режиме реального времени. «На самом деле, мало где есть такой счетчик. Но практика COVID-19 показывает, что это вполне возможно. В то время страны легко могли мониторировать и в реальном времени сообщать о новых случаях. Почему с туберкулезом мы не можем сделать так же?» - прокомментировал Акмаль Алиев.

Озвучивая, насколько все слои населения, включая уязвимые и маргинализированные группы, имеют равный доступ к услугам и медицинской помощи при туберкулезе, Акмаль отметил: «Несмотря на вовлеченность членов гражданского общества в развитие протоколов лечения и мониторинговые миссии, обратная связь с сообществом – низкая. Но мы надеемся, что при помощи OneImpact за полгода сможем этот индикатор повысить».

Что касается правовой базы, показатели у Узбекистана здесь оказались достаточно высокими (73%). В общей картине не хватает лишь фактически реализованных законопроектов по снижению стигмы и улучшения социальной защиты людей, затронутых туберкулезом.

«Мы мало думаем, насколько стигма может влиять на борьбу с туберкулезом, но на самом деле это колоссальный фактор в барьерах к получению лечения и диагностики. Исследования в области психического здоровья показывают, что, даже если постепенно удается менять отношение людей [к диагнозу туберкулез], то дискриминационное поведение часто остается прежним.  Вот почему этот индикатор во многих странах достаточно низкий, но тем не менее работу в этом направлении нужно продолжать».

Самые низкие показатели во всех странах обнаружились в категории «Эффективности процессов». Здесь составители отчета брали во внимание такие факторы, как уровень бюрократии, скорость утверждения нормативов и принятия решений и то, наделены ли представители НТП достаточными полномочиями для эффективной работы. Единственным низким индикатором по Узбекистану здесь стала возможность НТП быстро адаптировать международные рекомендации. Однако, стоит отметить, что для оценки эффективности расходования государственного и международного бюджета, НТП попросту не предоставили данных.

Все эти показатели позволяют оценить общий прогресс страны в борьбе с туберкулезом. К примеру, в сравнении с отчётом 2023 года, в Узбекистане увеличился показатель «Прозрачность» за счет открытых публикаций результатов аудиторских проверок. Уровень инклюзивности также возрос благодаря более активному участию ННО "INTILISH" в программах НТП и исследованиях глобального фонда. Однако показатель гендерной вовлеченности снизился.

Чтобы разработать адвокационный план по улучшению процессов и систем управления на грядущий год, участникам также был представлен «Инструментарий для адвокации улучшения управления в сфере туберкулеза в Узбекистане». И снова особое внимание при обсуждении практических шагов было отдано вопросу стигмы. «Никто никогда не проводил оценку уровня стигмы, хотя все знают, что она есть. У нас даже есть необходимые протоколы исследований по стигме ВИЧ и туберкулеза. Возможно, эти программы стоит объединить, потому проблемы схожи. "Я не хочу, чтобы люди знали, что у меня дома кто-то болеет туберкулезом или ВИЧ-инфекцией, потому что они перестанут со мной общаться, родственники перестанут приезжать в гости…". А ведь у нас население очень социальное, все между собой общаются, большие родственные связи. И большинство из них даже не знают, к примеру, что ВИЧ-инфицированные люди могут здоровых детей заводить, жениться, работать, пользу приносить. Отсюда и возникает проблема, решать которую нужно на всех уровнях» - подытожил председатель "ISHONCH VA HAYOT" Сергей Учаев.

 Автор статьи: Дарья Гордеева